Oye, te tengo un chisme bien interesante que está pasando en el país. Resulta que una senadora anda moviendo cielo y tierra con un proyecto de ley pa' cuidar a los pacientes que tienen enfermedades raras. Tú sabes que esas son las enfermedades que casi nadie conoce y que afecta a poquitas personas. Por eso, cada año, se hace un coro mundial a finales de febrero pa' acordarse de esta gente.
Aquí en Dominicana, la cosa se está poniendo seria y ya el jueves pasado se armó el Primer Congreso Dominicano en Enfermedades Raras y de Complejo Manejo. Ahí, se habló de todos los líos que pasan estos pacientes y se prometió llevar un proyecto de ley al Congreso Nacional.
La doctora Massiel Morales González, que es una dura en genética pediátrica, puso el dedo en la llaga diciendo que los pacientes con estas enfermedades tienen un tro de problemas, desde los tratamientos hasta los costos. Dijo: "El primer gran reto es la falta de conocimientos en el personal sanitario y en la población general con relación a las enfermedades raras, su reconocimiento, su diagnóstico y el abordaje integral que necesita". La doctora también mencionó que muchos pacientes ni saben lo que tienen y por eso no van al médico a tiempo, lo que complica todo.
Mario Ufre, el decano de la Facultad de Ciencias de la Salud, también soltó su opinión. Él cree que es muy difícil para estos pacientes conseguir la atención que necesitan por la falta de conocimiento y problemas para acceder a terapias.
La senadora de Azua, Lía Díaz, está bien comprometida con el tema. Ella dijo que va a presentar un proyecto de ley para asegurar que estos pacientes tengan el apoyo necesario, tanto médico como educativo para sus familias. "Ya tenemos fecha para dentro de 10 a 12 días vamos a depositar el proyecto en la comisión de salud del Senado de la República para someterlo vía secretaría", soltó la senadora, que también es pediatra. Ella cree que necesitamos más genetistas en el país, al menos uno en cada región, porque cuando traen un paciente del campo a la Capital, llega en malas condiciones.
Camila Marranzini, que sabe mucho de genética y biotecnología, dijo que entre el 3.5 % y el 5.9 % de la gente en el mundo tiene una enfermedad rara, lo que significa como 300 millones de personas. Además, no solo el que está enfermo sufre, también la familia y los cuidadores la pasan mal.
Marranzini dijo: "Hay un sin número de enfermedades raras, la cifra que manejamos actualmente es que hay hasta 10 mil", y mencionó que la falcemia es bastante común aquí. Otro ejemplo que puso fue el síndrome de Pitt Hopkins, que es un problema genético raro del neurodesarrollo.
En el congreso también participaron personas importantes como la profesora Denisse Vallejo Mariano, presidenta de Adapa; Álvaro Soto, gerente de Roche Caribe, Centroamérica y Venezuela; y Michelle Jiménez, coordinadora de Redomehr-Pilot. La cosa se está moviendo, mi gente.
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