Oye, mira cómo está la cosa aquí en el patio: Aunque la Ley 34-23 lo dice, no hay un registro oficial de gente con TEA en el país. Desde el 2017 hasta ahora, el Conadis ha dado 6,393 certificados de discapacidad para personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), de esos, 363 son pa' adultos y 6,030 pa' los chamaquitos.
La mayoría de los que han pedido el certificado viven en Santo Domingo (2,411), en el Distrito Nacional (975), en Santiago (839), en San Cristóbal (247), en La Vega (218) y en La Altagracia (214). Ese certificado es gratis, solo hay que llevar la fotocopia de la cédula (del papá o tutor si es menor), acta de nacimiento, diagnóstico médico firmado y sellado por un especialista y los estudios que prueben la condición del usuario.
Cuando ya tienen el certificado, los que califican pueden recibir una ayuda de 6,000 pesos que el Gobierno da desde el 2022, después de ser evaluados por el Siuben. Pero, a pesar de eso, esos certificados no dicen cuántos son en total los que tienen TEA en el país porque muchos padres no hacen el papeleo.
Fernando Quiroz, el que lleva la batuta en la Mesa de Diálogo por el Autismo, se queja de que no aprovecharon el censo del 2022 para sacar datos sobre cuántos tienen TEA aquí, y que no hay un registro oficial. "Debemos primero saber qué tenemos y, en función de lo que tenemos, proyectar lo que hay que preparar y dar la atención. La Organización Mundial de la Salud dice que uno de cada 100 niños está dentro del espectro, es una problemática mundial", comentó.
Según él, "hay una creciente necesidad de atención, hay una alta demanda. La gente está reportando más el espectro cuando el niño, por ejemplo, no está hablando o deja de hablar, cuando el niño tiene una conducta repetitiva, cuando el niño está muy hiperactivo, ya las personas están alertas porque se les está informando mucho por los medios de comunicación que ese niño o niña puede estar dentro del espectro".
Quiroz también se queja que en los centros CAID hay que esperar hasta tres o cuatro años para una cita y espera que se implemente la Ley 34-23 para ayudar a las personas con TEA, que salió en junio de 2023. "Ya que tenemos una normativa, debemos avanzar por la mejor calidad de vida, porque ese niño sufre, la madre sufre con impacto emocional y económico y esa condición no deja de ser un problema de salud pública. Aquí, en el país, no tenemos medición de cada cuántos niños están diagnosticándose, estamos llamados a realizar un registro nacional de familia que la Ley 34-23 lo contempla", explicó.
"Si el Estado no lo ofrece, las personas tienen que ir al sector privado", dice sobre los padres que tienen que irse al privado para que sus hijos reciban las terapias a tiempo, y eso hace que todo salga más caro.
Quiroz, que es papá de un adolescente con TEA, dice lo difícil que es encontrar cita con un psiquiatra infantil, un neurólogo pediatra o conseguir aulas adecuadas, porque "actualmente, están escasos". "Tuvimos que involucrarnos en préstamos grandísimos para poder tenerle al niño la maestra asistente, pagar la colegiatura del colegio, pero también al mismo tiempo agregarle psicólogas y los centros de terapia. Llegamos a medir que en un mes pudimos haber gastado hasta 200 mil pesos en una atención integral", confesó el también periodista.
Leonel Sánchez, el papá de Lucas, un niño de nueve años con TEA leve-moderado no verbal, cuenta que tiene que gastar entre 80 y 100 mil pesos cada mes para cubrir todas las necesidades especiales de su hijo, incluyendo terapias tres veces a la semana, colegiatura, alimentación selecta y pago de especialistas que el seguro no cubre. "Ha sido duro, emocionalmente, uno se pregunta: y cuando muera, ¿quién lo va a cuidar?", dice mientras se le quiebra la voz.
Sánchez agradece que, con su trabajo vendiendo frutas en los mercados y el de su esposa, han podido cubrir los gastos de Lucas y sus tres hermanos, pero pide por las familias que no tienen tantos recursos. "Hablo por esa madre soltera que tiene la carga emocional, por la que tiene que dejar de trabajar para cuidar a su niño o la que tiene que dejar al niño trancado porque no lo aceptan en la escuela. No hay empatía", expresa.
Sánchez pide a las autoridades más centros CAID en todo el país y que el Senasa cubra todos los estudios para un diagnóstico adecuado. "Solo un estudio genético puede costar 60 mil pesos y la tomografía, aunque el seguro la cubre, hay que buscar 10 mil para pagar al anestesiólogo", señala.
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