En el patio dominicano, tú sabes que hay un tro de gente lidiando con un lío de salud que se llama hemofilia. Más de 500 tigueres y tigueras están bregando con eso aquí en la isla.
Cada 17 de abril se celebra el "Día Mundial de la Hemofilia", y el Ministerio de Salud Pública lo puso como tema principal en su boletín de la semana. La hemofilia es un problemita que te viene de familia, donde el cuerpo no tiene suficiente del factor VIII o IX, que son clave para que la sangre se coagule bien.
Este lío está ligado al cromosoma X, así que afecta más a los hombres. Si un hombre hereda este cromosoma fastidiado, ya tú sabes. Las mujeres pueden ser portadoras y a veces también les salen síntomas, aunque no tan fuertes.
En la hemofilia A, el gen que produce el factor VIII, llamado F8, está dañado. En la hemofilia B, es el gen F9 que no está haciendo bien su trabajo.
La vaina es hereditaria, pero en un tercio de los casos aparece de la nada, por una mutación espontánea. Esto se llama mutación de novo, y por eso, la hemofilia no se puede prevenir.
La gente que tiene esto sufre con sangrados desde pequeñitos, problemas en las articulaciones y sangrados que no paran después de golpes o cirugías.
A nivel mundial, hay más de 400,000 personas con hemofilia, pero muchos no saben que la tienen, especialmente en países que no tienen cuartos.
Según el Informe Anual 2023 de la FMH, más de 241,000 personas están registradas con trastornos de sangrado, y el 84% tiene hemofilia A o B.
En América, la cosa no está pareja. Brasil, México, Argentina y Colombia tienen más pacientes registrados, mientras que otros países están fritos con el acceso a tratamientos.
Aquí en el patio, la hemofilia afecta a unas 548 personas, según el Registro Nacional. De esos casos, el 80% tiene la hemofilia tipo A, que es la más fuerte, y el 20% tiene tipo B2.
Detectar esto temprano es clave para manejarlo bien. En casos fuertes, se descubre en el primer año de vida, pero las formas leves pueden no aparecer hasta después.
Las pruebas de laboratorio son fundamentales para confirmar el diagnóstico.
El país ha mejorado en cómo se maneja esto, con programas de medicamentos caros y terapias para prevenir sangrados. También han metido a los chamaquitos en programas especializados.
Promese/CAL invirtió un dineral entre 2021 y 2024 para tratar a los menores con hemofilia en los hospitales Robert Reid Cabral y Arturo Grullón.
Los tratamientos incluyen anticoagulantes y antiagregantes como la aspirina.
Jarbas Barbosa, el Director de la OPS, siempre anda motivando a la gente a donar sangre porque eso salva vidas. Él dijo: "La disponibilidad de sangre o plasma beneficia a todos los pacientes, en especial a aquellos que necesitan apoyo transfusional de por vida, o periódicamente. Este es el caso de los pacientes con anemia falciforme o talasemia, o aquellos con otras afecciones crónicas, como hemofilia, pacientes oncológicos o inmunosuprimidos".
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